Twitter ofrece información sobre enfermedades infrecuentes a médicos y pacientes

Los médicos que tratan enfermedades infrecuentes suelen tener dificultad para hacer un seguimiento de los desarrollos y novedades de investigación relacionados con esas enfermedades. Por ejemplo, el Dr. Naveen Pemmaraju, profesor adjunto del Departamento de Leucemia en el MD Anderson Cancer Center de la Universidad de Texas, trata a pacientes con neoplasias mieloproliferativas (MPN) y neoplasia blástica plasmacitoide de células dendríticas (BPDCN). Anteriormente perdía mucho tiempo en clasificar la literatura médica para encontrar los resúmenes más recientes de las conferencias sobre estas condiciones infrecuentes. Encontró una solución en el foro de redes sociales de microblogging Twitter.

“En comparación con el email y otras plataformas de redes sociales, Twitter es la manera más sencilla para que los médicos, en especial hematólogos y oncólogos, se mantengan informados”, dijo el Dr. Pemmaraju. “Sigo la prensa general, la prensa médica y las publicaciones médicas en Twitter, y leo mi Twitter feed todas las mañanas. En 5 o 10 minutos puedo averiguar qué está pasando en mi especialidad y en el mundo, y puedo marcar artículos para leer e investigar más tarde”.

Para encontrar o compartir mensajes, o “tweets”, sobre un tema particular, los usuarios de Twitter crean “hashtags”, formados por el símbolo # seguido de una palabra, frase o abreviatura, sin espacios. Los hashtags no distinguen entre mayúsculas y minúsculas y simplemente se escriben en los tweets para que se puedan encontrar con facilidad en una búsqueda.

Los hashtags relacionados con el cáncer pueden ser generales, como #EndCancer, que es usado por el personal docente del MD Anderson y en sus publicaciones; o bien pueden ser para una enfermedad específica, como #BCSM (medios sociales sobre cáncer de mama), #lymphoma y muchos otros. En 2014, el Dr. Pemmaraju comprobó que no existían hashtags para las MPN o para la BPDCN, y entonces creó los hashtags #MPNSM y #BPDCN. Desde entonces, los hashtags han sido adoptados por una enorme cantidad de médicos, investigadores, pacientes y defensores. En 2017, el Dr. Pemmaraju y sus colegas analizaron el uso de estos y otros hashtags para enfermedades específicas y publicaron sus hallazgos en Seminars in Hematology (2017;54:189–192).

El Dr. Pemmaraju describe a los usuarios de #MPNSM y #BPDCN como grupos de autocuración. “Existe menos de un 1% de correo no deseado, y uno sabe quién está tuiteando”, dijo. “En el caso de estas enfermedades infrecuentes, si un grupo defensor realiza una reunión o aparece una nueva publicación, lo veré en Twitter mucho antes que en cualquier otro lugar”.

Además, Twitter ofrece una plataforma por la cual los médicos pueden compartir información y conectarse con otros profesionales. “He entablado colaboraciones de investigación con personas que conocí primero en Twitter y más tarde en conferencias u otros eventos”, dijo el Dr. Pemmaraju.

“Es una época magnífica para que pacientes y proveedores se conecten a través de las redes sociales”, dijo el Dr. Pemmaraju. “Esta vía ha revolucionado la manera en que recibo y contribuyo información original en mis campos de interés”.

En Twitter, puede seguir al Dr. Pemmaraju en @doctorpemm. Para encontrar hashtags relacionados con la atención médica, visite www.symplur.com/healthcare-hashtags.

OncoLog, Febrero 2018, Volumen 63, Número 2