Visita a domicilio: Grupos en redes sociales para pacientes con cáncer

Las personas afectadas por el cáncer—incluidos pacientes, sobrevivientes, defensores y proveedores de atención médica—pueden utilizar las redes sociales para generar conciencia y crear redes de apoyo. Twitter y otras redes sociales cumplen una importante función para promover comunidades en línea a fin de que las personas puedan encontrar apoyo, compartir información o experiencias y hacer frente a los desafíos que se presentan con el diagnóstico de cáncer, su tratamiento y la supervivencia a la enfermedad.

Tweet chats

El tweet chat, una conversación organizada en Twitter, permite a los usuarios de esta red reunirse en línea a una hora previamente coordinada para hablar sobre un tema determinado. Los participantes incluyen un hashtag específico—signo numeral (#) seguido de una palabra o frase (sin espacios) que indica el tema o grupo de organización del chat—en sus tweets para contribuir a la discusión.

Los tweet chats incluyen moderadores que mantienen la conversación en curso haciendo preguntas y alentando las respuestas. Las conversaciones dirigidas a pacientes y otras personas involucradas o afectadas por el cáncer se refieren a temas tales como diagnóstico, apoyo emocional, tratamientos, recursos y supervivencia.

La mayoría de las cuentas de Twitter que mantienen un tweet chat publican reglas en su cuenta o en el sitio web que las acompaña. A continuación se incluyen algunos consejos para participar en un tweet chat:

• cree una cuenta de Twitter en www.twitter.com;
• incluya el hashtag identificado en una publicación para que forme parte del chat;
• encabece una pregunta o respuesta, respectivamente, con P1, P2 o R1, R2, y así sucesivamente;
• retuitee (reenvíe un tweet utilizando el botón retuitear o copie y pegue el tweet y el nombre de usuario en el borrador de un nuevo tweet) una pregunta o respuesta que le interese, si esta se pierde con el ritmo rápido de la conversación; y
• mantenga las publicaciones en un máximo de 280 caracteres, ya que Twitter tiene un límite de caracteres.

Cuentas en redes sociales

A continuación se indican cuentas de Twitter (que comienzan con un símbolo @) y hashtags que pueden resultarles útiles a pacientes y otras personas afectadas por distintos tipos de cáncer. Los hashtags indicados se utilizan durante los tweet chats del grupo o en cualquier momento para las publicaciones relacionadas con el tema. También se pueden utilizar para encontrar publicaciones relacionadas con el tema en Facebook e Instagram.

Tumores cerebrales

Brain Tumor Social Media (@BTSM chat, #BTSM) es una comunidad de Twitter manejada por pacientes que les ofrece apoyo y la información más reciente sobre investigación en tumores cerebrales. El tweet chat de #BTSM tiene lugar a las 8 pm, hora central (CT), el primer domingo de cada mes.

#BrainTumorThursday es un hashtag separado que suele aparecer junto a #BTSM. Pese a que #BrainTumorThursday no tiene su propio tweet chat organizado, todos los jueves las personas utilizan el hashtag para publicar nueva información, preguntas y experiencias relacionadas con tumores cerebrales.

Cáncer de mama

Breast Cancer Social Media (@BCSMchat, #BCSM) ofrece apoyo, información y la información más reciente sobre las investigaciones relacionadas con esta enfermedad. Dos sobrevivientes del cáncer de mama fundaron la comunidad #BCSM con la idea de que las redes sociales podían utilizarse para “unir, educar y empoderar a las personas afectadas por el cáncer de mama”. El tweet chat de #BCSM tiene lugar a las 8 pm CT, todos los lunes.

Cáncer de pulmón

Lung Cancer Social Media (@LCSMchat, #LCSM) no utiliza avales ni anuncios publicitarios y, por lo tanto, declara ser una voz neutral para los pacientes. El sitio web del grupo, www.lcsmchat.com, incluye transcripciones de tweet chats anteriores y la fecha programada y el tema del próximo tweet chat. El tweet chat de #LCSM tiene lugar a las 7 pm CT, todos los jueves.

Cáncer en adultos jóvenes

Stupid Cancer (@StupidCancer, #StupidCancer) fue fundado por un sobreviviente de cáncer cerebral para formar una comunidad, mejorar la calidad de vida y ofrecer una supervivencia con sentido a los jóvenes adultos que padecen cáncer o han sobrevivido a este. El sitio web del grupo, www.stupidcancer.org, define a los pacientes jóvenes adultos como las personas de 15 a 39 años. Stupid Cancer también cuenta con una aplicación móvil llamada Instapeer, que permite a los pacientes conectarse entre sí en forma personal, al instante y en forma anónima.

Otros temas relacionados con el cáncer

La manera más sencilla de encontrar un tweet chat organizado, una conversación informal o una publicación sobre el cáncer o un tema relacionado con este es hacer una búsqueda en el objeto que encabeza un hashtag y sin espacios (por ej., #prostatecancer para el cáncer de próstata) en Twitter o en las plataformas de otras redes sociales. Un sitio web útil es www.symplur.com, que ofrece una plataforma para comunidades de la atención médica y permite a los usuarios hacer búsquedas de hashtags específicos relacionados con esa temática. Si no puede encontrar un grupo que aborde sus intereses, puede crear el grupo usted mismo.

–Z. Ahmed

Para más información, consulte con su médico, visite www.mdanderson.org, o llame a askMDAnderson al 877-632-6789.

OncoLog, Enero 2016, Volumen 62, Número 1