Visita a domicilio: Apoyo para pacientes con cáncer

Aun cuando estén rodeados de amigos y familiares, los pacientes con cáncer pueden sentirse aislados porque nadie en su entorno comprende lo que están atravesando. Del mismo modo, a veces los cuidadores necesitan ayuda para hacer frente a los cambios ocasionados por el cáncer de un ser querido. Afortunadamente, se dispone de grupos de apoyo, programas educativos, eventos sociales o mentoría personal impartida por sobrevivientes del cáncer.

Muchos pacientes se benefician con los servicios de apoyo, especialmente de la mentoría personal. “La investigación basada en la evidencia demuestra que los mentores capacitados que también han sido pacientes con cáncer pueden reducir la ansiedad de los pacientes y acelerar su recuperación”, dijo Debbie Schultz, directora del Departamento de Servicios Voluntarios y Merchandising del MD Anderson Cancer Center de la Universidad de Texas. La Sra. Schultz es responsable de liderar myCancerConnection, una colección de programas de apoyo psicosocial para pacientes con cáncer.

Elección de una organización de apoyo

Si bien muchas organizaciones y sitios web ofrecen diversos servicios de apoyo, los pacientes y cuidadores deben tener cuidado y elegir organizaciones creíbles y de confianza. “Si visita un sitio web de servicios de apoyo que no conoce y habla con alguien en línea, no sabe si las personas de allí han sido calficadas y si su información permanecerá con carácter confidencial, dijo la Sra. Schultz.

Cuando los servicios de apoyo son patrocinados por grandes organizaciones sin fines de lucro como la Sociedad Americana del Cancer u hospitales como el MD Anderson, los pacientes y cuidadores tienen cierta garantía de que los voluntarios han sido cuidadosamente examinados y calficados. Muchas organizaciones más pequeñas también ofrecen servicios excelentes, pero los pacientes y cuidadores deben investigar un poco antes de ponerse en contacto con estas organizaciones. The Better Business Bureau (www.bbb.org), GuideStar (www.guidestar.org), Charity Navigator (www.charitynavigator.org) y otros grupos de control pueden proveer información sobre las organizaciones de apoyo sin fines de lucro.

Recursos disponibles

A continuación se indican algunas organizaciones de apoyo sin fines de lucro y los servicios que ofrecen.

La Sociedad Americana del Cáncer (www.cancer.org) mantiene una base de datos nacional en la que se puede hacer búsquedas por lugar y tipo de cáncer para buscar grupos de apoyo presenciales. Además de brindar información sobre tratamiento y ayuda financiera, la organización ofrece en su sitio web una herramienta de chat en vivo y una línea de ayuda sin cargo.

CancerCare (www.cancercare.org) ofrece recursos educativos, asesoramiento por parte de trabajadores sociales y grupos de apoyo. Algunos de estos grupos se reúnen personalmente en la Ciudad de Nueva York, Long Island, Nueva Jersey y Connecticut; otros se reúnen en línea o mediante teleconferencia. Algunos grupos de apoyo son específicos para un tipo de cáncer determinado, algunos son para jóvenes adultos y otros para cuidadores o familiares en duelo.

Comunidad de Apoyo contra el Cáncer (www.cancersupportcommunity.org) ofrece información sobre temas relacionados con el cáncer y grupos de apoyo en línea dirigidos por asesores con licencia. Hay disponibles programas de educación y de apoyo presenciales en más de 150 lugares de los Estados Unidos, Canadá, Israel y Japón.

Caregiver Action Network (www.caregiveraction.org), una organización anteriormente conocida como National Family Caregivers Association, ofrece foros de discusión en línea y recursos educativos para cuidadores de pacientes con enfermedades crónicas o discapacidades. La red de acción comunitaria de cuidadores de la organización es un grupo formado por más de 100 voluntarios, todos ellos actuales o ex cuidadores, que proveen apoyo o asesoramiento en forma personal.

Cancer180 (www.cancer180.org) organiza grupos de apoyo, eventos sociales, conferencias y ofertas educativas para jóvenes adultos con cáncer. El programa patrocinado por el MD Anderson está abierto a todos los pacientes con cáncer de 20 a 40 años de edad.

myCancerConnection (www.mdanderson.org/mycancerconnection) ofrece una variedad de programas de apoyo y educativos a pacientes tratados en el MD Anderson y en cualquier otro sitio. En septiembre se lleva a cabo una conferencia anual de sobrevivientes a la que están invitados todos los sobrevivientes del cáncer. Los pacientes con cáncer también disponen de mentoría en forma personal a cargo de pares. myCancerConnection tiene un grupo de más de 2,300 voluntarios capacitados que son o han sido pacientes con cáncer. Cuando alguien solicita un mentor, el personal de myCancerConnection realiza una búsqueda en su base de datos de un mentor que haya tenido un diagnóstico similar.

“Poder hablar con alguien que ha pasado por la misma situación, ha tenido el mismo diagnóstico y ha recibido los mismos tratamientos resulta útil a los pacientes”, dijo la Sra. Schultz.

Hace poco, myCancerConnection trabajó con otras organizaciones de mentoría a cargo de pares, entre ellas Cancer Hope Network (www.cancerhopenetwork.org) y Imerman Angels (www.imermanangels.org), para agrupar sus recursos en un grupo de mentoría que abarque todo el país. Si una organización no puede encontrar un mentor para un paciente particular, puede buscarlo a través de una de las otras organizaciones. “Juntos”, dijo la Sra. Schultz, “podemos ayudar a cualquier persona, en cualquier lugar”.

Para más información, hable con su médico o llame a askMDAnderson al 877-632-6789. Para solicitar un mentor de myCancerConnection, llame al 713-792-2553 o al 800-345-6324.

OncoLog, Agosto 2017, Volumen 62, Número 8